Obra assinada por várias personalidades reúne histórias de famílias que convivem com a doença

No dia 17 de dezembro, foi realizada a live de lançamento do livro Amor Raro, que reúne histórias de famílias que convivem com a trajetória de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

O livro é um projeto inédito da Sarepta Farmacêutica, líder em medicina genética de precisão para doenças raras, em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, e apresenta fotos clicadas por Lailson Santos, ilustrações divertidas do desenhista Mauricio de Sousa, participação da cantora Fernanda Takai e do jornalista Márcio Canuto, entre outros artistas, que emprestaram seu talento e brilhantismo à obra.

Amor Raro aborda as adversidades e os desafios enfrentados pelos pequenos que convivem com a distrofia e tem o intuito de contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento apropriado aos pacientes com doenças raras.

Para falar sobre o assunto, participaram do encontro o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich, a pediatra Dra. Ana Escobar e o jornalista Márcio Canuto.

Outras informações sobre o livro estarão disponíveis no site do projeto https://www.cadapassoimporta.com.br